Nati per vivere – Dilemmi bioetici sulla prematurità estrema

– di Patrizio Conte –

L’argomento è stato affrontato, lo scorso 6 febbraio 2021, in un convegno online promosso dall’Associazione Medici Cattolici Italiani della Diocesi di Novara.

Il tema, introdotto dal Prof. Pier Davide Guenzi, è complesso in quanto incrocia il senso degli atti medici, tocca il vissuto dei genitori e della famiglia e mette in tensione i principi di giustizia, autonomia e beneficialità.

La Carta di Firenze (2006) pone la questione emanando alcune raccomandazioni per le cure perinatali nelle età gestazionali estremamente basse espresse.

Le indicazioni sono riassumibili nella seguente tabella

Età gestazionaleTaglio cesareoRianimazione del neonato
22 settimaneSolo su indicazione clinica maternaNo solo cure compassionevoli
23 settimaneidemSolo se il neonato mostra capacità di sopravvivenza
24 settimanePuò essere fatto su indicazioni fetaliIdem
25 settimaneIdemDevono essere rianimati e sottoposti a cure intensive

Il Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) chiamato a pronunciarsi chiamato a pronunciarsi nella nota Grandi Prematuri (2008), riguardo alla rianimazione del neonato afferma che:

  • «La valutazione alla nascita dei parametri vitali non può avere un rigoroso valore prognostico e non può giustificare un’aprioristica decisione di desistenza terapeutica» (CNB 2008).
  • «Le modalità di trattamento  dei neonati estremamente prematuri non possono essere valutate con criteri bioetici diversi da quelli che si devono usare per valutare le forme di trattamento cui sottoporre individui portatori di handicap,quale che sia la loro età anagrafica» (CNB 2008).

Riguardo al coinvolgimento dei genitori nelle decisioni rianimatorie ordinarie, straordinarie e sperimentali:

  • «L’esperienza diffusa, ed anche in Italia confermata dalle opinioni di gran parte dei neonatologi, fa ritenere che una buona costante, empatica comunicazione con i genitori renda molto raro il conflitto fra medici e famigliari. Ci si chiede comunque se sia giustificabile attribuire valore eticamente e soprattutto giuridicamente vincolante al parere dei genitori in merito a decisioni aventi per oggetto la sospensione delle cure o la rinuncia alla rianimazione dei neonati prematuri» (CNB 2008).

Il coinvolgimento dei genitori è poi comunque problematico.

  • «Non si può negare che riconoscendo alla volontà dei genitori una forza vincolante, si rischia da una parte di umiliare l’autonomia epistemologica e deontologia del medico, obbligandolo a soggiacere a indicazioni forti sul piano umano (ma – tranne casi eccezionali – non argomentate scientificamente) e dall’altra di introdurre nel processo decisionale complessivo, a causa del particolare coinvolgimento emotivo dei genitori, parametri di valutazione estranei alla questione bioetica decisiva, che dovrebbe fondarsi esclusivamente sulla probabilità di vita autonoma dei neonati prematuri e quindi sull’opportunità di porre in essere cure salva vita a loro carico» (CNB 2008).

E’ da notare che il documento del CNB non è stato sottoscritto da tutti i membri.

Infatti alcuni hanno espresso il proprio dissenso sia sulla rianimazione del neonato che sul parere dei genitori che dovrebbe essere vincolante per il medico.

Dopo l’introduzione bioetica la relazione del ginecologo Dr. De Pedrini ha avuto come tema la prevenzione della prematurità e la gestione del parto pretermine.

L’idea di fondo è che ogni giorno di età gestazionale guadagnato migliora la prognosi del nascituro sia quoad vitam che quoad valetudinem.

La relazione della neonatologa d.ssa Conio ha messo l’accento sulla necessità che il parto avvenga in centri provvisti di terapia intensiva neonatale e ci sia un approccio multidisciplinare programmato.

E’ significativo che le linee guida per la rianimazione si siano evolute nel senso di protrarre il tempo delle pratiche rianimatorie nel neonato prematuro estremo da 10 a 20 minuti.

Il punto di vista dell’assistenza infermieristica è stato esposto dalla d.ssa Bernardelli.

La cura è prestata con particolare amore, attenzione e collaborazione con i genitori.

Nella relazione del dott. Viri neuropsichiatra infantile è ben presente che la famiglia a seguito della scoperta di una grave malattia di un figlio ha bisogno di ritrovare un nuovo equilibrio. E’ in questo momento che la famiglia stessa deve trovare un sistema curante empatico. Questo sistema deve aiutare a raggiungere la resilienza ossia la capacità di crescere pur nella sofferenza ,utilizzando ciò che resta di positivo nella loro vita per sviluppare capacità e promuovere nuovi adattamenti.

La comunità ha un ruolo molto importante e va educata nel non temere e accogliere i soggetti con disabilità. Deve offrire una base sicura.

Ha concluso i lavori una relazione finale del Prof. Filippo Boscia Presidente Nazionale dell’Associazione Medici Cattolici Italiani che ha diretto per circa trent’anni in un’ospedale universitario il dipartimento per la salute della donna e la tutela del nascituro a Bari .

In riferimento ai principi bioetici ha sottolineato come per il caso del neonato mancando quello di autonomia si debba  praticare  quello di beneficialità ed a quello di giustizia non essendo possibile alcuna distinzione tra il prematuro ed un’altra qualsiasi persona.

L’orientamento è quello verso una etica clinica personalistica molto differente da quello per es. dell’Olanda. L’eutanasia neonatale non è mai ammissibile. Altra cosa è il principio di proporzionalità delle cure ed il rifiuto di ogni accanimento terapeutico ampiamente condiviso dalle scuole neonatologiche italiane. Il trattamento salvavita deve essere sempre disponibile “a porta” con le sale da parto che si occupano di alto rischio. I neonatologi si pongono quesiti deontologici a letto del neonato e se ne prendono cura con molta sollecitudine. E’ necessario ammettere non manca chi tra genitori e neonatologi metta in dubbio il principio di beneficenza. E’ necessaria una informazione corretta ai genitori. E’ doverosa l’assistenza alla famiglia . La situazione del neonato estremo prematuro ci può in qualche modo evocare il problema “dell’ultimo letto di terapia intensiva” di cui si è molto discusso durante i momenti più drammatici della pandemia. E’ necessario offrire una continuità assistenziale a tutti. Ugualmente bisogna evitare dei percorsi clinici  inefficaci e sproporzionati solo per accondiscendere ai desideri dei genitori o per medicina difensiva.Ci deve essere un atteggiamento di equilibrio tra l’accanimento e l’abbandono del bambino. E’ necessario istituire con legge nazionale i comitati per l’etica clinica negli ospedali pediatrici. Va riconosciuto un ruolo di rilievo alla associazioni dei genitori dei bambini malati e consolidando la rete sociale solidale. Bisogna ricordare che malgrado i pronunciamenti delle società scientifiche e dei comitati etici la linea di confine tra assistenza utile e intervento futile è molto labile. Intorno alla famiglia va garantita la presenza di psicologi,assistenti sociali,educatori,conseling, assistenti spirituali,personale di accoglienza, volontari.

Il prendersi cura è più che il semplice curare nella prospettiva di una medicina umanizzata e olistica.

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