D.A.T. e Demenza di Alzheimer: resistenze, dubbi e difficoltà applicative

– di Carlo Pasetti –

Il drammatico aumento delle patologie dementigene nella popolazione è a tutti ben noto, tanto da avere  indotto l’UNESCO a considerare la Malattia di Alzheimer (M.di A.) una priorità mondiale, oltre che una sfida economica internazionale, nazionale, regionale e locale.

La necessità irrinunciabile di salvaguardare la dignità, i diritti  e la libertà individuale costituisce certamente un’ esigenza fondamentale, ma l’estrema vulnerabilità di questi pazienti e la loro incapacità  di formulare un Consenso Informato completo nei suoi requisiti rendono per questi soggetti estremamente difficile stilare le Disposizioni Anticipate di Trattamento (D.A.T.), strumento di ineccepibile validità, sancito da numerose Dichiarazioni Internazionali e ora (Legge 219/217) approvato anche nel nostro paese.

Va anche sottolineato che, pur riconoscendo come le D.A.T. valorizzino il rispetto dell’autonomia e dell’autodeterminazione, quando si esca da astrazioni teoriche cercando il loro innesto nella pratica clinica quotidiana emergano molte incertezze, ombre e criticità particolarmente riguardo al decision making nelle fasi avanzate della malattia  e cioè:

1)la scarsa conoscenza della Legge 219/2017 e la mancanza di uniformi protocolli operativi

2)le risposte frammentarie e talora nebulose fornite dalle istituzioni e dalle strutture di riferimento

3)la  scarsa formazione etico-giuridica non solo di pazienti e caregiver ma anche degli operatori.

 A questi fattori generali va poi aggiunto come nella M. di A. la mancata competenza e consapevolezza, pietre miliari e presupposti cognitivi e morali su cui si fondano le D.A.T., insieme alla presenza di nosoagnosia e il possibile sovvertimento dell’identità personale con la progressione di malattia, ci rendano ulteriormente ragione sia delle loro difficoltà applicative che della rarità di richieste eutanasiche in tale ambito.

Particolarmente intrigante sul piano speculativo appare inoltre la questione dell’ identità personale, problema peculiare della M. di A. a cui non si è trovata ancora una risposta conclusiva e che mi è parsa meritevole di essere argomentata anche se brevemente nei suoi termini fondamentali, particolarmente riguardo alle due diverse posizioni in merito:

1. Posizione A : la persona in fase avanzata di demenza è la stessa che ha espresso le D.A.T., indipendentemente dalle profonde modificazioni psichiche nel frattempo sopravvenute (confusione, rottura della catena dei ricordi etc.)
2. Posizione B : gli interessi attuali del paziente  devono prevalere su quelli passati, particolarmente per quei soggetti che, nonostante il deterioramento cognitivo, mantengono una dignitosa Qualità di Vita e sono in grado di interagire discretamente con gli altri, tanto da rendere giustificato con loro un atteggiamento “neopaternalistico”.

Detto in altre parole,  privilegiare gli interessi pregressi (critici) (Pos. A) significherebbe salvaguardare l’autonomia, la dignità e l’autodeterminazione, rappresentando essi le speranze e i desideri del paziente e rivestendo quindi una grande importanza reale e simbolica in linea con i propri valori; privilegiare gli interessi attuali (esperienziali) (Pos. B) significherebbe tutelare la beneficialità e il best interest del paziente allo stato presente, con cui potrebbero entrare in conflitto decisioni prese tanto tempo prima in situazioni cliniche molto differenti.

Il dilemma etico si porrebbe sostanzialmente in questi termini:

1)vi è persistenza e continuità dell’identità personale? Soluzione: Posizione A

2)vi è rottura dell’identità personale? Soluzione: Posizione B

La scelta, come si evince, non è clinica ma etica, anche se la vera scelta dovrebbe essere quella del paziente (in nome della sua centralità),  che però non può esprimersi per via dell’eclissi totale della mente indotta dall’evoluzione della malattia.

Ancora una volta, come in tanti altri contesti di malattia cronica e progressiva a prognosi infausta, la Relazione Medico/Paziente diventa il vero e proprio ago della bilancia, un vero e proprio snodo morale in nome dell’etica della cura a  tutela di scelte decisionali in linea con i desideri e le condizioni del malato e con i principi morali del medico.

Il dilemma etico potrebbe essere veramente lacerante: è meglio proteggere il paziente di un tempo (then self) e la sua dignità, in ossequio al principio di Autonomia, o proteggere il paziente attuale e il suo best interest (now self) in ossequio al principio di Beneficialità?

Come si vede la risposta è tutt’altro che semplice, anche se a ben vedere potrebbero esserci piccole finestre o scappatoie a venire in aiuto ossia:

1. il poter disporre di rating scales di consapevolezza e competenza che possano rivelare la capacità di decidere per sé stessi anche in presenza di deterioramento cognitivo intermedio
2. l’informazione graduale e personalizzata fornita al paziente senza ferirlo o influenzarlo, in maniera empatica e non invasiva (il problema del truth telling in queste patologie è stato a lungo dibattuto anche se è ancora lungi dall’essere risolto definitivamente), valutando accuratamente la personalità del paziente , i suoi meccanismi difensivi e le risorse famigliari su cui può contare.  Va da sé che il caregiver in questi frangenti può assumere notevole importanza e responsabilità nel facilitare il discernimento etico-decisionale in casi problemizzanti, favorendo scelte in linea con la proporzionalità delle cure e l’etica delle virtù, evitando assurde ostinazioni (accanimento) o scorciatoie semplicistiche (eutanasia), ma costituendo un utile fattore di bilanciamento tra Autonomia e Beneficialità.

Da quanto sia pur sinteticamente esposto emergerebbero già molti dubbi, resistenze e difficoltà  nell’applicazione pratica delle D.A.T. nella M. di A., elementi ulteriormente amplificati dalle molte criticità purtroppo ancora presenti in queste delicate dinamiche, e cioè:

1. incertezze diagnostiche in fase iniziale di malattia ( presentazioni atipiche, comorbidità, sindromi a ponte, fattori iatrogeni, depressione), quando il paziente sarebbe ancora in grado di formulare un corretto Consenso Informato e una equilibrata Direttiva Anticipata
2.  mancata o cripticamente mascherata comunicazione della diagnosi e della prognosi da parte del medico, spesso in nome del “primum non nocere” o dietro insistenza dei famigliari
3. eventuali cambiamenti in positivo che potrebbero verificarsi nel frattempo per l’avanzamento delle ricerche
4. impossibilità per il soggetto di “cambiare idea” all’ultimo momento per lo stato confusionale e l’incapacità di esprimersi correttamente.

Tutti questi fattori ci rendono ragione del titolo di questo scritto, il che ci impone di evitare generalizzazioni teoriche fuorvianti, soffermandoci  sul singolo caso, con prudenza,  saggezza,  grande senso del limite e responsabilità, riscoprendo la beneficialità laddove l’esercizio dell’autonomia è impossibile o offuscato dalla malattia.

In conclusione, l’applicazione delle D.A.T (ineccepibile in altri contesti clinici) nella M. di A. rimane un problema non risolto, un sentiero sdrucciolevole, per usare una metafora tanto cara ai bioeticisti, che mal si adatta a rigide enunciazioni precostituite; da qui la necessità che in questa oscura terra di confine o di nessuno rappresentata dall’end of life nella demenza occorre lavorare ancora di più sulla formazione dei medici, visti non solo come professionisti scientificamente preparati ma anche come “agenti morali” sempre più eticamente formati.

La complessità teorico-pratica dei problemi emergenti sfugge infatti a linee guida troppo restrittive ma rende obbligatorio ragionare sempre sul singolo  “caso maestro”, in base a sensati giudizi di flessibilità, adeguatezza e probabilità, il che significa, in un esercizio della medicina sempre più basato sulle evidenze, sapere convivere con l’ambivalenza e l’incertezza al di fuori di teorie di metaetica che risulterebbero solo fonte di conflittualità.

L’applicazione pratica delle D.A.T, per i motivi elencati, rimane pertanto ancora  quasi un’utopia o comunque un grosso limite nella M. di A., limite che viene ad aggiungersi alle numerose problematiche ancora presenti in questa drammatica e diffusissima condizione.