La maggior parte degli organi trapiantati in Italia e nel mondo proviene da donatori che sono deceduti. Tuttavia, la cronica carenza di organi, necessari per salvare o migliorare la vita di chi ne ha un impellente bisogno, fa sì che una quota variabile di donazioni di reni e di porzioni di fegato provenga da donatori che sono viventi. Questa alta forma di altruismo comporta una prova difficile per tutti gli attori coinvolti nel processo.
Il caso Renada
Renada nacque nel 1982 con un solo rene, e questo era mal funzionante. A 5 anni fu trapiantata con un organo proveniente da cadavere, ma anch’esso non funzionò mai bene. A 13 anni il rene fu espiantato e sostituito con un organo donato dal padre, che si trovava in prigione. Dopo tre anni, il rene donato dal padre andò incontro a rigetto, probabilmente perché la ragazza non assumeva regolarmente la terapia immunosoppressiva. Renada, a 16 anni, avrebbe così dovuto tornare in dialisi, ma rifiutò di farlo, accettando soltanto di essere nuovamente trapiantata.
Il padre, sempre dalla prigione in cui doveva dove scontare 12 anni di carcere, offrì il suo secondo rene, conscio che avrebbe poi dovuto sottoporsi a trattamento emodialitico cronico. Il Comitato Etico dell’Università della California a San Francisco respinse la richiesta del padre di Renada di procedere alla donazione[i].
Donazione di un organo come scelta autonoma
Il trapianto da donatore vivente è stato controverso sin dal suo inizio perché espone i donatori a rischi per la propria salute, a beneficio dei destinatari della donazione. In questo senso, vi è un’analogia con chi accetta di partecipare a una ricerca clinica di stadio 1, in cui chi consente l’uso del proprio corpo, a beneficio di tutti, sa che non potrà avere un vantaggio personale dai risultati dello studio.
Il principale argomento etico che giustifica la donazione di un rene, o di un lobo epatico, o di un lobo polmonare, o di altri organi e tessuti, si basa sul principio del rispetto per l’autonomia delle persone. Esso afferma il diritto di ogni persona autonoma ad autodeterminarsi. In questa prospettiva, l’unica limitazione all’esercizio dell’autodeterminazione è rappresentata dalla clausola che essa non deve causare danno ad altri.
Tuttavia, l’assolutizzazione del principio del rispetto per l’autonomia, nel caso della donazione di organi da vivente, è stata ampiamente criticata. Una critica ha riguardato il fatto che il rispetto del diritto dell’adulto competente di essere indipendente nel suo processo decisionale comporta una concezione esclusivamente negativa dell’autonomia. Invece, il rispetto per le persone dovrebbe includere – per alcuni autori – anche una concezione positiva dell’autonomia. Quella secondo cui, ad esempio, gli operatori sanitari devono andare oltre la semplice esposizione di fatti, sapendo invece tradurre le informazioni in concetti comprensibili e responsabilizzanti per il paziente medio, che può quindi partecipare in modo più efficace a un processo decisionale condiviso[ii].
Una seconda critica si è appuntata sulla constatazione che la decisione di essere un donatore vivente viene presa in un contesto sociale specifico. In quanto tale, qualsiasi donatore vivente è potenzialmente vulnerabile a molteplici pressioni sociali per donare, di alcune delle quali potrebbe non essere pienamente consapevole[iii].
Il caso Renada, del resto, ha esemplificato bene come sia controintuitivo affidare al solo principio del rispetto per l’autonomia del donatore la scelta di donare un organo da vivente perché sia trapiantato.
Un approccio integrato alla valutazione della donazione di organi da vivente
Ross e Thistlethwaite hanno recentemente proposto un approccio integrato che considera più principi, per agire in modo morale nei confronti di chi chiede di donare un proprio organo intanto che è vivente[iv].
Ai tre principi alla base del Belmont Report (rispetto per le persone, beneficienza, giustizia) gli Autori affiancano 1. la considerazione della vulnerabilità del candidato alla donazione e 2. la responsabilità dell’équipe che deve effettuare l’intervento.
La tassonomia delle vulnerabilità considerate fa riferimento a 8 tipi di vulnerabilità, precedentemente esplorati nel corso della selezione dei candidati alla ricerca clinica umana. Essi includono le vulnerabilità cognitiva, giuridica, deferenziale, sociale, medica, situazionale, allocativa e infrastrutturale[v].
All’interno di questa proposta normativa, gli autori assumono infine che i medici e gli altri sanitari incaricati di effettuare le procedure di espianto, in quanto agenti morali, sono responsabili della valutazione di tutti i diversi tipi di minacce alle proprie vulnerabilità, che il potenziale donatore potrebbe incontrare. Su questa base, essi affermano che i sanitari devono garantire che i pazienti siano adeguatamente informati al fine di autorizzare la donazione.
In sintesi, secondo Ross e Thistlethwaite il team di trapianto è responsabile sia della promozione di una concezione di autonomia più ricca, la quale mette in grado i potenziali donatori di valutare a fondo se la donazione è nel loro migliore interesse, che di proteggere i singoli donatori quando la loro decisione è troppo rischiosa, si basa su informazioni inadeguate o non è moralmente giustificabile.
I proponenti ritengono che questo approccio integrato (oltre a permettere di giustificare perché il padre di Renada non avrebbe dovuto donare il suo unico rene alla figlia) possa essere utilizzato per esplorare altre sfide etiche sollevate dai donatori viventi e dalle politiche di trapianto.
Post scriptum
Renada, dopo che al padre fu impedito di donare il proprio rene rimanente, fu trapiantata quattro mesi più tardi con un rene donato dallo zio (fratello del padre). Anche questo terzo rene andò incontro a rigetto (sembra per gli stessi motivi del precedente – inadeguata compliance nei confronti della terapia immunosoppressiva). La ragazza proseguì il trattamento emodialitico cronico. Morì a 25 anni, nel 2007[vi].
[i] L.F. Ross, Donating a second kidney: a tale of family and ethics. Seminars in Dialysis, 13 (2000) pp. 201-2013.
[ii] L.F. Ross, J. R. Thistlethwaite, Developing an Ethics Framework for Living Donor Transplantation, J Med Ethics 44 (2018): pp. 843-850.
[iii] Ibidem
[iv] Ibidem
[v] Kipnis K. Vulnerability in research subjects: a bioethical taxonomy in: the National Bioethics Advisory Commission (NBAC), Ethical and Policy Issues in Research Involving Human Participants Volume II Commissioned Papers and Staff Analysis. Bethesda, Maryland, 2001:G1–13.
[vi] https://www.sfgate.com/bayarea/article/BAY-AREA-Woman-whose-inmate-dad-donated-kidney-2609092.php
Colloqui di bioetica 