A partire da gennaio del 2018, in Italia, ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere può esprimere – anche se è in perfetta buona salute – il proprio consenso o il proprio rifiuto nei confronti di accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti sanitari, in previsione di una eventuale futura incapacità di comunicare la propria volontà.
Queste disposizioni anticipate di trattamento, come previsto dalla legge n. 219 del 2017[i], per essere efficaci, devono esser compilate dall’interessato e depositate presso il Comune di residenza, oppure da un notaio, o negli studi consolari se si risiede all’estero.
Quanti hanno compilato le DAT in Italia?
Oggi, a quasi quattro anni e mezzo dalla promulgazione della legge, pochi cittadini italiani hanno compilato e depositato le proprie DAT. I numeri esatti non sono noti, perché la relazione annuale sull’applicazione della legge stessa, che il Ministro della salute dovrebbe trasmettere alle camere entro ogni 30 aprile, non è stata più effettuata dal 2019.
Di conseguenza, sono disponibili soltanto stime sul numero delle DAT depositate, che si basano sulle informazioni fornite da singoli Comuni. Secondo una di queste stime, quella dell’Associazione Luca Coscioni, dall’introduzione della legge sino al settembre 2019, sarebbero state depositate in Italia circa 170.000 DAT[ii].
Nei due anni successivi, verosimilmente in conseguenza della pandemia di Covid-19, il numero delle nuove DAT depositate è fortemente diminuito, come si può desumere dai dati parziali forniti da singoli Comuni e disponibili in rete[iii].
Anche aggiungendo a questi numeri quello delle DAT autenticate e conservate dai notai – numero che non è noto, ma che non dovrebbe superare quello delle disposizioni depositate presso i Comuni – appare molto probabile che ad oggi meno dell’uno per cento delle cittadine e dei cittadini italiani abbia fruito dell’opportunità offerta dalla legge di decidere ora per allora quali trattamenti ricevere e quali non ricevere, nel momento in cui non fossero più in grado di fornire un puntuale consenso informato alle cure nei propri confronti.
Perché le persone non compilano le DAT?
Una motivazione per cui le persone non compilano le disposizioni anticipate di trattamento (o il testamento biologico, nei Paesi in cui esso è previsto) è costituita dal fatto che esse implicano e suggeriscono l’idea della propria morte. Idea su cui le persone, specie se percepiscono di essere in buona salute, preferiscono non riflettere. Uno studio, basato su interviste strutturate che sono state analizzate con metodologie statistiche, supporta la conclusione che questo meccanismo di rimozione è il più importante nel determinare la bassa adesione alla compilazione[iv].
Una revisione di quindici studi sull’argomento afferma, invece, che le cause principali consistono (a) nella mancanza di istruzione o conoscenza in merito alle disposizioni anticipate, (b) nella difficoltà insita nel completare le pratiche burocratiche e (c) nei disaccordi o nelle disarmonie che possono sorgere tra il paziente, i suoi familiari, i caregiver e chi fornisce i servizi sanitari[v].
Pochi giorni fa, su Ilpunto.it, rivista online dell’Ordine dei Medici di Torino, la bioeticista Lucia Craxì si è interrogata su “Perché non vogliamo scrivere le nostre DAT”. L’Autrice sostiene che le resistenze di tipo culturale – pur importanti – possono solo in parte spiegare perché esse siano da noi così poco utilizzate. Invece, sottolinea il ruolo della mancanza di informazioni sul tema, testimoniata dal fatto che le indagini svolte in Italia dimostrano che le DAT, come previste dalla legge n. 219 del 2017, non sono conosciute dalla maggioranza dei cittadini e anche da molti medici.
Di conseguenza, Craxì propone che l’informazione non debba essere solo passiva, cioè costituirsi come un’informazione cui giunge chi di proposito va a cercarla, ma che debba essere diffusa in modo attivo per ottenere il fine di un equo accesso alle risorse messe a disposizione. Per fare questo, auspica che i medici abbiano un ruolo di rilievo nel processo informativo, dopo che essi stessi siano stati a loro volta adeguatamente formati.
Compilare le proprie DAT è difficile
Anche per le persone informate, tuttavia, compilare le proprie DAT è di solito molto impegnativo. Lo dimostra il toccante articolo di un medico, che descrive le difficoltà incontrate da un suo collega alle prese con la stesura delle proprie disposizioni anticipate di trattamento[vi].
Si può allora supporre che per chi non ha una preparazione sanitaria specifica il compito sia ancora più arduo. Tanto più che la legge italiana è esigente: le DAT devono essere compilate dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte. Inoltre, una volta compilate e depositate, esse possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora appaiano palesemente incongrue[vii].
Esistono, sia in rete che presso alcuni Comuni, alcuni moduli di aiuto alla compilazione delle proprie disposizioni anticipate[viii], che guidano chi desidera redigerle a procedere in modo ordinato, evitando omissioni. Tuttavia, è possibile che molte persone, anche se ben informate, siano riluttanti ad affidare alla sola compilazione di un modello prestampato – senza ulteriori confronti – decisioni tanto importanti.
E’ necessaria una consulenza per compilare le DAT?
L’ipotesi che voglio formulare è che il bassissimo numero di persone che in Italia hanno depositato le proprie DAT dipenda anche dalla difficoltà che provano la maggior parte dei cittadini nel formalizzare le proprie preferenze in tema di salute, in assenza di una consulenza alla compilazione delle proprie disposizioni anticipate, che sia nel contempo facilmente accessibile ed esauriente.
Infatti, le persone potrebbero avere bisogno non soltanto di informazioni strettamente sanitarie, ma anche di un supporto nel tradurre in disposizioni chiare e congrue il sistema di valori cui esse aderiscono.
Un modello estero di consulenza alla compilazione delle DAT
Un esempio di approccio pragmatico di aiuto ai cittadini, che ha caratteri di sistematicità, viene dalla Confederazione Elvetica. In Svizzera, dopo la modifica di alcuni articoli del Codice Civile del 1 gennaio 2013, che hanno rafforzato il diritto all’autodeterminazione degli adulti, alcune associazioni hanno iniziato a fornire supporto per la compilazione delle DAT.
Fra queste, la Croce Rossa Svizzera (CRS), oltre a mettere a disposizione una guida scritta alla compilazione delle disposizioni anticipate e una modulistica che facilita la stesura ordinata del documento, propone un servizio di consulenza e di sostegno personalizzati, naturalmente astenendosi dal prendere posizione sulle disposizioni contenute nel testamento biologico, sia dal punto di vista politico, che religioso o ideologico[ix]. I consulenti messi a disposizione, secondo la CRS, hanno le necessarie competenze mediche e giuridiche per sostenere l’utente nella redazione. Benché la maggior parte degli operatori coinvolti siano volontari, Il servizio è a pagamento.
Il ruolo dei medici nella consulenza alla compilazione delle DAT
Chi può aiutare le persone che desiderano farlo a compilare le proprie disposizioni anticipate?
In Italia, Il presidente nazionale dell’Ordine dei Medici, Filippo Anelli, in un intervento tenuto a Bari nel giugno del 2019[x], da una parte aveva sostenuto che spettasse ai medici l’esclusiva della consulenza per la compilazione delle DAT (forse andando al di là di quanto richiesto della legge), dall’altro aveva affermato che “il medico deve essere messo nelle condizioni di svolgere questo ruolo centrale”. In altre parole, aveva chiesto risorse ad hoc, che la legge n 219 del 2017 non prevede.
Due anni prima, nel 2017, una società scientifica medica – la European Association for Palliative Care – aveva già pubblicato un documento di consenso che comprendeva definizioni e raccomandazioni che riguardano le disposizioni anticipate di cura ammettendo, fra l’altro, il ruolo di figure non mediche quali “facilitatrici” per la loro compilazione[xi].
Benché in Italia siano in corso tentativi locali di supportare le persone nella compilazione delle proprie DAT, non esiste da noi, a mia conoscenza, nessuna forma di consulenza e di aiuto, caratterizzata da una sistematicità paragonabile a quella presente nell’esperienza della Croce Rossa Svizzera. Affinché la legge n. 219 del 2017 sul consenso informato e le disposizioni anticipate trovi una piena applicazione, è auspicabile che anche in Italia un’istituzione nazionale autorevole, avvalendosi se necessario del contributo di volontari, si faccia carico di questo compito.
[i] Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana. Serie generale. N. 12 del 16-1-2018. https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2018/1/16/18G00006/sg
[ii] https://www.associazionelucacoscioni.it/notizie/comunicati/170mila-biotestamenti-nei-comuni-tutti-i-dati
[iii] Chi desidera ottenere una conferma di questa affermazione può effettuare una ricerca in rete, interrogando il proprio browser di ricerca con la query “numero disposizioni anticipate di trattamento compilate nei Comuni in Italia” che restituisce una serie di link a singoli Comuni, alcuni dei quali comunicano in modo trasparente i propri dati.
[iv] L. Vandecreek, D. Frankowski. Barriers that predict resistance to completing a living will. Death Stud. 1996 Jan-Feb;20(1):73-82. doi: 10.1080/07481189608253412.
[v] K L Glick et al. Advance directives: barriers to completion. J N Y State Nurses Assoc. 1998 Mar;29(1):4-8.
[vi] G. Gristina. Le dichiarazioni anticipate di un medico. Recenti Prog Med 2018; 109: 556-559.
[vii] Articolo 4, Comma 5 della legge sopra citata, n. 219 del 2017.
[viii] Segue, come esempio, il link alla Biocard della Consulta di Bioetica, che è stata la prima associazione in Italia, nel 1990, a sostenere l’introduzione del testamento biologico, promuovendo e diffondendo una carta di autodeterminazione.
[ix] https://www.crocerossaticino.ch/attivita-e-servizi/direttive-anticipate?hsLang=it
[x] https://www.quotidianosanita.it/lavoro-e-professioni/articolo.php?articolo_id=74994
[xi] J. A. C. Rietjens et al. Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol. 2017 Sep;18(9):e543-e551. doi: 10.1016/S1470-2045(17)30582-X.
Colloqui di bioetica 
Un pensiero riguardo “Disposizioni anticipate di trattamento (DAT): chi mi aiuta a compilarle?”