Le diposizioni anticipate di trattamento (DAT) sono uno strumento previsto dalla legge, disponibile da circa trent’anni negli Stati Uniti e da quattro anni in Italia[i]. Esse garantiscono ai pazienti il controllo sui trattamenti medici che li riguardano, anche quando non può essere ottenuto il loro consenso o il loro dissenso esplicito alla cura.
La letteratura ha ampiamente discusso i loro pregi e i loro limiti. Un’eco di questi dibattiti è presente in alcuni articoli di questo blog.
Le DAT delle persone senza disabilità penalizzano le persone disabili?
Recentemente, Thomas Couser, un accademico statunitense che si è a lungo occupato di disabilità, ha postato su un blog prestigioso un contributo sorprendente, che riguarda una possibile ricaduta indesiderata delle DAT[ii]. La tesi sostenuta nell’articolo è che le DAT spesso svantaggino le persone disabili. Perché e in che modo?
Secondo Couser, le DAT sono state progettate principalmente per consentire alle persone sane o ai pazienti non disabili di evitare trattamenti indesiderati in prossimità della fine della loro vita. Tuttavia, il trattamento che per una persona è indesiderato, perché prolungherebbe la sua sofferenza, può essere invece desiderato da un’altra persona che vuole che la sua vita continui comunque.
Per Couser – e qui sta il punto – l’istituzione delle DAT ha un bias implicito a favore della salute così come essa è intesa dalle persone non disabili. Pertanto, quando, come spesso accade, le DAT non sono state compilate o non sono comunque disponibili, è probabile che i medici curanti presuppongano che i pazienti con disabilità significative non desiderino essere curati o rianimati, o che addirittura non dovrebbero esserlo.
A sostegno di questa argomentazione l’Autore afferma di avere sentito (I have heard) di numerosi casi di ordini di non resuscitare nei confronti di persone con disabilità, senza il loro consenso o la loro conoscenza. La pandemia di Covid-19 avrebbe esacerbato questo problema. Infatti, nel Regno Unito, durante la seconda ondata pandemica, sarebbe stato ordinato di non rianimare pazienti con difficoltà di apprendimento (learning disabilities), affetti da Covid.
Il paradosso della disabilità
Couser ricorda nel suo articolo il paradosso della disabilità. Esso consiste nel fatto che, mediamente, le persone disabili percepiscono come buona la qualità della loro vita, in una misura solo di poco inferiore a quella percepita dalle persone non disabili. Invece, gli operatori sanitari non disabili forniscono stime molto basse della qualità di vita delle persone disabili, rispetto a quelle della popolazione generale senza disabilità. Questo costituirebbe un grosso ostacolo all’erogazione di cure sanitarie adeguate alle persone disabili. Una, anche se non l’unica, delle conseguenze nefaste sarebbe appunto l’ordine di non resuscitare i disabili.
Un’affermazione discutibile
Penso – come è ovvio – che ogni forma di discriminazione nei confronti delle persone disabili sia orribile e che debba essere combattuta con forza.
Ciò detto, attribuire alle DAT la responsabilità di questa discriminazione, in quanto esse contribuirebbero ad alzare l’asticella della qualità di vita percepita come buona, con un conseguente danno per le persone disabili, appare arbitrario. Infatti, da un punto di vista empirico, la dimostrazione della tesi di Couser richiederebbe evidenze ben più convincenti, rispetto a quelle che l’autore ha fornito nel post.
Inoltre, è assai discutibile l’affermazione di Couser, secondo cui le DAT servono principalmente per rifiutare in anticipo determinati trattamenti. Non è così, perlomeno secondo la legge italiana. Esse permettono invece di esprimere la propria decisione, ora per allora, di accettare o di rifiutare, in determinate condizioni, specifici trattamenti di cura.
Di conseguenza, affinché siano rispettati i diritti di tutti, è auspicabile che, nelle circostanze in cui ciò è possibile, tutte le persone – siano esse non disabili oppure disabili – compilino le proprie DAT.
[i] https://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=62663&articolo=4
[ii] https://bioethicstoday.org/blog/a-disability-perspective-on-advance-directives%ef%bf%bc/
Colloqui di bioetica 