Andrew Firlik è ora un affermato neurochirurgo che opera a New York. Quando era ancora studente e frequentava il corso di gerontologia, prese a recarsi quasi tutti i giorni a casa di Margo, una donna di 55 anni affetta dal morbo di Alzheimer. Margo viveva assistita da Louise, una badante giamaicana, che era ben contenta delle visite da parte del giovane, perché veniva temporaneamente sollevata dalle sue incombenze. Il futuro medico annotò le proprie osservazioni e le proprie emozioni e le affidò, alcuni mesi dopo, alla rivista JAMA, che le pubblicò.[i]
Entrare in casa di Margo richiedeva un po’ di tempo. Infatti, Louise doveva armeggiare con diverse chiavi per aprire la porta d’ingresso, che era munita di una serie di serrature e catenacci. Servivano per impedire che Margo se la svignasse di notte (cosa già successa prima che fosse adottato questo provvedimento). La prima domanda che lo studente si pose fu se la paziente si rendesse conto di essere rinchiusa in casa per la propria sicurezza.
Così viveva Margo
Spesso, quando Andrew arrivava, trovava Margo seduta sul pavimento accanto al suo letto, intenta a leggere libri gialli. Tuttavia, annotava lo studente, la lettura avveniva in modo casuale e decine di pagine, in ogni momento, avevano un angolo ripiegato per tenere il segno. Una volta, invece, Margo era in piedi seminuda in mezzo a mucchi di vestiti: si stava truccando e faceva smorfie di fronte allo specchio. Quando si accorse del ragazzo, gli spiegò con aria seria che si stava preparando per andare al lavoro.
Margo ascoltava volentieri la musica, sempre le stesse canzoni, ogni volta con lo stesso entusiasmo e come se le sentisse per la prima volta. Tuttavia, quando il disco suonava Every time we say goodbye, sorrideva e ripeteva ad Andrew che quella canzone le ricordava il marito che era morto. Non chiamò mai il ragazzo con il suo nome, e non è certo che lo riconoscesse, ma sembrava contenta di vederlo. Andrew, del resto, si presentava sempre all’appuntamento con certi panini al burro di arachidi e marmellata. Margo poteva divorarne due in una volta sola, soprattutto se il latte era a portata di mano.
Un giorno, Andrew accompagnò la donna a scuola, dove si radunava un gruppo di pazienti con Alzheimer per dipingere. Apprese dall’insegnante che, ogni volta da cinque anni, Margo disegnava quattro cerchi concentrici, usando tenui colori rosati.
L’impressione di Firlik
Dalle sue ripetute visite a Margo, il futuro dottor Firlik trasse la chiara impressione che nonostante la sua malattia, o forse a causa della sua malattia, Margo fosse una delle persone più felici che egli avesse mai conosciuto. Con un po’ di romanticismo, si spinse ad affermare che “c’è qualcosa di grazioso nella degenerazione che la sua mente sta subendo, lasciandola spensierata e sempre allegra”.
Ora, ognuno di noi può riflettere se e in che misura augurerebbe a se stesso o a un proprio caro una vita felice come quella di Margo.
In un prossimo post vedremo come il caso Margo sia stata l’occasione che ha generato un ampio dibattito fra gli studiosi di bioetica. Infatti, essi si sono interrogati se fosse sempre giusto attenersi alle disposizioni anticipate di trattamento, redatte da una persona competente, dopo che questa stessa persona avesse sviluppato una demenza.
[i] A.D. Firlik, Margo’s Logo. JAMA 1991,265:201.
Colloqui di bioetica 
Un pensiero riguardo “Margo, la malata di Alzheimer felice”